Muistisairaus ei poista kaipuuta vuorovaikutukseen ja läsnäoloon

Kotihoidon yleistyminen ja aktiivinen pyrkimys siirtää hoitotyötä pois laitoksista on huolestuttava ilmiö puhuttaessa muistisairauksista. Yhä useampi muistisairas asuu yksin ja jossain määrin eristäytyneenä, vaikka juuri vuorovaikutus muiden kanssa ja riittävät virikkeet luovat mielekkään arjen, jossa mieli pysyy virkeämpänä.

Muistisairaus herättää usein negatiivisia tuntemuksia

Muistisairauksiin liittyy tietyissä ikäpolvissa vahvaa pelkoa, sillä tietyllä aikakaudella muistisairauksia hoidettiin pitkälti mielisairaaloissa. Siksi muistisairauden oireita yleensä vähätellään, eikä tutkimuksiin haluta lähteä hakemaan diagnoosia. Muistisairauden alkuvaiheessa moni saattaakin eristäytyä ja jättää esimerkiksi harrastukset pois, jotta muut eivät huomaisi muistisairauden oireita.

Avun hakemisen vastahakoisuuden syy on tärkeää selvittää, jotta voidaan päästä hoidon piiriin riittävän ajoissa, eikä esimerkiksi lääkehoito viivästy turhaan. Muistisairaalla on kuitenkin muiden ihmisten tapaan itsemääräämisoikeus, eikä häntä voida pakottaa tutkimuksiin. Jos ihminen ei yrityksistä huolimatta suostu tutkittavaksi, on asian annettava olla ja yritettävä myöhemmin uudelleen. On kuitenkin syytä tarkkailla tilannetta sekä arvioida, milloin esimerkiksi henkilön turvallisuus on sairauden vuoksi niin uhattuna, ettei voida enää vedota itsemääräämisoikeuteen.

Arjen mielekkyys tulee pitää mielessä kotihoitoa miettiessä

Muistisairaan hoitosuunnitelmaa pohtiessa on tärkeää ottaa huomioon arjen mielekkyyden näkökulma. Vaikka fyysinen hoito onnistuisi järjestää kotioloissa, onko arki aidosti mielekästä, jos muistisairas ei pahimmassa tapauksessa muista laittaa edes valoja päälle? Mikäli aktiivisesti muistisairaan luona vierailevia lähiomaisia tai ystäviä ei löydy, voivat muistisairaan ainoat ihmiskontaktit olla kotihoidon työntekijät.

Koska muistisairaan mieli toimii tervettä ihmistä huomattavasti hitaammin, on heidän sairauden edetessä vaikea pysyä perässä esimerkiksi elokuvia katsellessa, radiota kuunnellessa ja jopa lehteä lukiessa. Onko arki kotona mielekästä ja hyvinvointia tukevaa, jos siellä ei osaa tehdä juuri mitään?

Muistisairas voi reagoida aggressiivisesti monesta syystä

Vaikka muistisairauden alkuvaiheessa ahdistus ja ärtyneisyys on tyypillistä, on aggressiivisuus usein luontainen reaktio johonkin konkreettiseen tilanteeseen. Muistisairaan kohtaaminen vaatiikin välillä peiliin katsomista sekä oman toiminnan analysointia. Usein aggressiivisuutta herättävät esimerkiksi tilanteet, joissa muistisairasta estetään lähtemästä ulos, autonavaimet otetaan pois tai käydään sanaharkka, johon muistisairas ei kykene vastaamaan haluamallaan tavalla. Tällöin muistisairaan ratkaisu tilanteeseen voi helposti olla fyysinen.

Ensivaikutelmalla on muistisairaan kohtaamisessa iso merkitys. Ensitapaamisella kannattaakin toimia hiukan kuin olisi ensitreffeillä: puhutella kunnioittavasti, olla kiinnostunut toisesta, välttää päälle puhumista sekä muistaa aito läsnäolo tilanteessa. Muistisairas ymmärtää toisen ihmisen asennetta ja lähestymistapaa, vaikkei muistakaan enää kaikkea. Puheen sävyllä ja lähestymistavalla on suuri merkitys.

Seurantavälineiden asentaminen on hyvä kirjata hoitotahtoon

Tekniikka on tuonut muistisairaiden kotihoidon tukemiseen monenlaisia apuvälineitä, kuten GPS- ja turvarannekkeita. Näiden käyttämistä tulee kuitenkin aina pohtia henkilön itsemääräämisoikeuden kautta: onko potilaan oman tahdon mukaista asentaa tämän kehoon tai kotiin laitteistoa, jolla pystytään seuraamaan esimerkiksi liikkumista hyvin tarkasti? Muistisairas harvoin kykenee itse asiasta enää luotettavasti päättämään, minkä vuoksi asia olisi tärkeä kirjata ylös hoitotahtoon riittävän ajoissa.

Erilaisten seuranta- ja turvalaitteistojen suhteen on mietittävä myös potilaan kuntoa ja kykyä käsittää laitteiston toiminnan tarkoitus. Esimerkiksi turvarannekkeesta ei ole mitään hyötyä, jos henkilö ei tiedä hädän hetkellä, kuinka sitä käytetään. Moni pitkälle edenneen muistisairauden kanssa elävä saattaa luulla turvaranneketta esimerkiksi kelloksi.

Kuinka hakea apua, jos huomaa läheisessä muistisairauden merkkejä?

Meillä jokaisella on velvollisuus puuttua asiaan, jos huomaamme huolestuttavia tai muistisairauteen viittaavia merkkejä toisen käytöksessä, olipa kyseessä oma läheinen, naapuri tai muu arjessa kohdattu ihminen. Huolesta voi ilmoittaa henkilön lähiomaisille, ja myös paikalliseen seniori-infoon voi tarvittaessa tehdä huoli-ilmoituksen.

Muistisairauteen on tärkeää reagoida ajoissa, sillä sairauden edetessä se alkaa vaikuttaa olennaisesti henkilön turvallisuuteen. Riittävän ravitsemuksen turvaaminen, eksymisen ennaltaehkäisy ja yleisen turvallisuuden takaaminen kotona ovat avainasemassa pohtiessa, onko henkilö kykenevä arkeen kotioloissa. Nykyään ongelmaksi ovat muodostuneet myös erilaiset tilanteet, joissa muistisairaita vanhuksia käytetään esimerkiksi taloudellisesti hyväksi.

Muistisairaus ei poista tarvetta olla toisten lähellä

Muistisairaille ja heidän läheisilleen on tarjolla monia mahdollisuuksia vertaistukeen arjen voimavarojen turvaamiseksi. Vertaistuen kannalta hoitoketjussa on kuitenkin musta aukko, sillä tukiryhmiä löytyy juuri diagnoosin saaneille sekä pitkälle edenneen vakavan muistisairauden kanssa eläville. Sairauden alkuvaiheen vertaistukiryhmille on kuitenkin vaikea saada rahoitusta, vaikka on todettu, että niihin osallistuneet omaiset pärjäävät paremmin arjessa muistisairaan kanssa.

Moni muistisairaan kanssa työskentelevä tai omainen kokee arjessa tilanteen, jossa muistisairas on päättäväisesti lähdössä lapsuudenkotiin tai muuhun menneisyydestä tärkeään paikkaan. Kyseessä on kuitenkin harvoin tilanne, jossa etsitään fyysistä paikkaa: kaipuu on ennen kaikkea seuraa, läheisyyttä ja rakkaita ihmisiä kohtaan. Muistisairaus ei poista tarvetta vuorovaikutukseen ja läheisyyteen, minkä vuoksi mielekäs arki ei synny eristämällä henkilö kotiin ja huolehtimalla vain fyysisestä terveydestä ja turvallisuudesta.

Kuuntele podcastimme ja katso videolta lisää Outin ja HR-koordinaattorimme Katjan keskustelua aiheesta: www.kultaisethoitajat.fi/podcastit/